jueves, 5 de marzo de 2020

EL SILENCIO DE SARA, LA ESPERA DE PENÉLOPE



Historia de amor antigua: Ulises y Penélope


Historia de amor antigua: Ulises y Penélope


   El problema que tienen las historias de amor antiguas es que, por resultarnos tan lejanas, tenemos que hacer caso de lo que nos cuentan.

 Casi todos hemos oído hablar en alguna ocasión de la historia de amor de Ulises y Penélope. Dos personajes que pertenecen al mundo de la mitología griega y que, sin embargo, siguen vigentes como representantes del amor verdadero capaz de vencer cualquier obstáculo.

   El héroe griego Ulises, luchó valerosamente en la guerra de Troya, una guerra que, por cierto, se originó por otra historia de amor, y trató en vano de regresar a casa cuanto antes. Echaba tanto de menos a su esposa Penélope, a su tierra natal Ítaca y a su hijo recién nacido Telémaco, que no podía soportar ni la ausencia ni el largo regreso. Y es que Ulises tardó 20 años en volver a su hogar.

   Mientras Ulises vivía peripecias con ánimo desolado por no poder disfrutar de su familia, su esposa Penélope llevaba una vida de pseudoviuda, acosada por tantos y tantos pretendientes que querían casarse con ella pensado que su marido estaba muerto. Pero ella esperaba y esperaba mientras tejía y destejía un telar, porque en su fuero interno sabía que su marido estaba vivo. Tal era su amor, que, si Ulises hubiera muerto, el corazón de Penélope estaría parado.

Lo que no nos contaron de esta historia de amor antigua

   La imagen del esposo desolado por no tener cerca a su mujer e hijo contrasta con las muchas, muchísimas paradas que Ulises hacía en su camino de regreso. Ulises paraba en cada isla que encontraba y se dedicaba a disfrutar una buena temporada de las atenciones amorosas de cuanta ninfa, princesa, sirena o maga se encontrara. Y así se iba alargando su viaje de vuelta a casa.

   De igual forma, la imagen de la abnegada esposa que estaba dispuesta a esperar y esperar la vuelta de su marido, no cuadra con el trajín de hombres que entraban y salían del palacio de Penélope. Una mujer de una belleza sin igual que no estaba dispuesta a dejar su reino en manos de otro hombre que no fuera Ulises, pero, ¿quién estaba hablando de reinos?

   Después de 20 años, Ulises se cansó. O puede que fueran las féminas de aquellos mares e islas las que se cansaron de las promesas del héroe. El caso es que Ulises regresó un buen día y se encontró a su esposa en plena fiesta palaciega. Una fiesta que no era de bienvenida, con todos los nobles de los alrededores luchando por conseguir los favores de Penélope. Lógicamente, en cuanto el señor del palacio entró por la puerta, la fiesta se acabó. Y todos se marcharon a sus casas, excepto Ulises y Penélope que empezaron una nueva historia de amor veinte años después.


                                PENELOPE / JOAN MANUEL SERRAT


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EL SILENCIO DE SARA

   Eva, mi colega, se dedica en cuerpo y alma desde hace muchos años a la atención de niños y adolescentes con problemas de salud mental. Hace poco me contó la historia de Sara y su madre, Esperanza.

   Hasta los seis años, Sara era una niña completamente sana. La benjamina de su casa, la mimada de sus padres y su hermano mayor. Por eso a su madre no le cuadró que el primer pediatra que vio a la niña la despachara diciendo que lo que tenía su hija era ansiedad.

   Como no podía ser de otra manera, Esperanza fue la primera en darse cuenta de que algo no iba bien. A veces a Sara no le salía alguna palabra, eran ocasiones puntuales, pero ella lo veía. Algo más le preocupaba cuando Sara no le contestaba. Eran unos pocos segundos, pero al reaccionar parecía que no sabía dónde estaba. Al acabar el verano, Esperanza decidió consultar con un amigo pediatra, que la animó a acudir al especialista.


   Tras el primer pediatra que le habló de ansiedad, acudieron a la de la Seguridad Social, en concreto al CSM Infanto-Juvenil donde la psiquiatra, Eva, dio en el clavo: “Esto es para preocuparse, tu hija tiene una enfermedad neurológica degenerativa”.  Lo que fue un mazazo fue también una suerte para Sara, ya que la derivaron al departamento de Neurología del Hospital de referencia. Allí, tan sólo unas semanas y un puñado de pruebas después le diagnosticaron el Síndrome de Landau-Kleffner o Síndrome de Penélope, un tipo muy infrecuente de epilepsia que se encuadra dentro de las llamadas enfermedades raras, aquellas que padecen menos de cinco personas por cada 10.000.

   En apenas unas semanas, decía. Un tiempo mínimo cuando las enfermedades raras, que el 28 de febrero celebraron su día mundial, tardan en diagnosticarse, de media, cinco años. Un diagnóstico certero que sumió a la madre de Sara en un período de “luto” en el que hubo de todo, abatimiento, soledad, desubicación… «Me sentí incomprendida incluso desde el entorno familiar”, recuerda Esperanza tras el camino recorrido seis años después.

   La primera parte de aquel camino fue, por decirlo así, cuesta abajo y sin frenos. A Sara cada vez le faltaban más palabras y un año después del diagnóstico ya no le quedaba ninguna. Perdió el habla por completo – afasia infantil adquirida– y tampoco podía interpretar lo que escuchaba. “Es como si un día, de repente, te levantas en China. Oyes, pero no comprendes nada ni puedes comunicarte”, explicó el neuropediatra del hospital que lleva el caso de Sara.

   A diferencia de la epilepsia común, el Landau-Kleffner no suele cursar con convulsiones. Sin embargo, el cerebro sufre, cuando el niño duerme, de una intensa actividad eléctrica. Esta actividad impide que el cerebro pueda consolidar lo aprendido, como ocurre normalmente, sino que lo destruye. Esta actividad eléctrica dura entre cinco y 10 años y las secuelas son inciertas.

 “El cerebro de Sara está en llamas, que no nos dejan ver nada. En unos años, éstas se apagarán, pero ahí aún habrá que esperar a que se vaya el humo para ver qué ha quedado”, explica Esperanza. Ésta es otra de las características de las enfermedades raras, la falta de información que dificulta el pronóstico. “Por la información que tenemos, un 20% de los casos pueden quedar sin secuelas importantes cuando desaparece la actividad eléctrica, pero en ocho de cada 10 éstas persisten, especialmente en el lenguaje y en la conducta”, afirma el neuropediatra.

   Porque además de la pérdida del lenguaje, la enfermedad de Sara genera problemas de impulsividad y otros relacionados con la conducta, además de una pérdida de la capacidad intelectual. “Sara tiene un 65% de discapacidad intelectual, me necesita para todo, pero no te queda más remedio que aceptarlo y llevarlo lo mejor posible”, afirma su madre, que desde hace algo más de un año está afiliada a la Asociación de afectados por Landau-Kleffner, de ámbito estatal.

   El tratamiento es otro de los caballos de batalla para Sara y para cualquier persona que padece una enfermedad rara. Como aseguran desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que agrupa a más de 400 asociaciones de este tipo de dolencias, apenas hay en España 49 fármacos específicamente orientados a las enfermedades raras. El resto se tratan en una especie de prueba y error con fármacos relacionados.

   Medio centenar de fármacos para, según los datos de Feder, unas 10.000 enfermedades raras, de las que unas 3.000 no tienen diagnóstico. “Ese es uno de nuestros grandes retos, poner nombre y apellidos a las enfermedades, ya que si no lo tienen no podemos saber cuántos enfermos hay ni podemos investigar”, indica Isabel, secretaria de FEDER, «Hace 20 o 30 años nadie sabía lo que era una enfermedad rara» pero lamenta que «los recortes se han cebado especialmente con estas enfermedades». Especialmente cuando las nuevas terapias genéticas han abierto un campo de esperanza. «El 80% de las enfermedades raras son de origen genético (el otro 20%, autoinmune] y normalmente están afectadas por un único gen. Por eso, es un ejemplo relativamente ‘facil’ para desarrollar terapias genéticas que, una vez identificado el vector, pueden servir para enfermedades más prevalentes», añade la secretaria de Feder.

   Para Sara, de momento, lo importante es estar estimulada. Tras su diagnóstico, la pequeña no pudo continuar en su centro y pasó por otro más, donde los apoyos tampoco eran válidos, hasta llegar a donde está ahora, un centro de rehabilitación médico psicopedagógico, que le ofrece educación curricular (Sara tiene una adaptación a primero de primaria), además de rehabilitación específica para su enfermedad y que se basa fundamentalmente en logopedia para ir recuperando lenguaje.

  «En Landau-Kleffner, es vital el diagnóstico precoz que permita comenzar a tomar fármacos que disminuyan la actividad epiléptica y rehabilitación con logopedia para perder lo mínimo y recuperar al máximo el lenguaje», explica el neuropediatra, «por eso es importante que si se dan síntomas como fallos en el lenguaje se mire bien en vez de pasarlo por alto y justificarlo por celos o nervios… debería ser un signo de alarma».

   Esperanza ha encontrado en el Centro de Rehabilitación una gran tranquilidad. «La niña está contentísima desde que acude a él, se siente una más, ha avanzado muchísimo y está muy motivada», afirma. En este centro, atienden a niños con enfermedades neurológicas, mentales e infrecuentes. Actualmente, dos de cada 10 alumnos están diagnosticados con alguna enfermedad rara. «Ahora llegan casi todos los niños diagnosticados, cosa que antes no era así», explica la directora psicológica del centro, «todos necesitan tratamiento médico y psicológico, que aquí reciben de forma conjunta».

   Gracias al apoyo del centro, a su actividad en la asociación y sobre todo a la propia Sara, a Esperanza le ha resultado más fácil tirar hacia adelante con el nuevo mundo que su hija le abrió hace seis años: «Ella se ha creado un mundo propio para poder salir adelante y para estar con ella tienes que entrar en él. Y si estoy en el suyo ya no estoy en el nuestro. Pero me he acostumbrado, lo acepto porque es justo lo que ella necesita. Ella nota si estoy mal tan sólo con mirarme».

   La fortaleza de Esperanza se ve en el tesón, en el cariño y el humor que desprende a partes iguales cuando cuenta su vida cotidiana junto a Sara. «Ahora le encanta Diego Cantero. El otro día me preguntó si le dejaba que él viniera algún día a casa. Pues claro que le dejo, Sara».

   Diego, su gata Luna, los vídeojuegos o Dora acompañan a Sara mientras su familia y los médicos esperan a que se apague la electricidad que arrasa por la noche lo que Sara aprende por el día. Como Penélope esperaba a Ulises, todos esperamos que esto ocurra lo antes posible.


                                 LA LEYENDA DE ULISES Y PENÉLOPE




"Altanera, preciosa y orgullosa/ no permite la quieran consolar/ dicen que alguien ya vino y se fue/ dicen que pasa las noches llorando por él".


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