RELATO DE UNA MADRE: LA ENFERMEDAD DEL SILENCIO Y LA VERGÜENZA

La enfermedad del Silencio y la vergüenza:

Relato de una madre

   Desde que se instauró la Reforma Psiquiátrica, el entorno natural de convivencia de los pacientes con Esquizofrenia es el domicilio familiar, con la intención de promover la integración social desde los inicios de la enfermedad, y los que nos dedicamos a esto, y la inmensa mayoría de las familias y enfermos, como no podría ser de otra manera, lo vemos como adecuado y necesario. No obstante, la contrapartida es la carga emocional que supone para la familia como sistema, en la que destaca especialmente la figura de la madre del paciente esquizofrénico. La unidad familiar se encuentra, en un gran porcentaje de casos, abrumada, deficientemente informada y completamente desbordada ante la “tormenta” de consecuencias que desencadena una enfermedad tan cruel como es la esquizofrenia. Consecuencias no sólo relacionadas con la manifestación de diferentes emociones (tristeza, culpa, hostilidad, vergüenza, sino también referidas a los cambios relacionales que se producen entre todos los miembros de la familia. Es Rosario, la protagonista de este relato biográfico y madre del paciente, quien asume el protagonismo en el cuidado. Pero en su afán por procurar la mejoría de su hijo, precisa también asistencia psiquiátrica, psicológica y de los profesionales de enfermería. Su propia sintomatología con connotaciones ansiosas y anímicas va fluctuando con los años según la evolución. A pesar de la situación tan problemática en la que Rosario se ve envuelta, surge de ella el resquicio de lucha y las fuerzas de flaqueza que la empujan a seguir hacia delante.

Introducción

   La esquizofrenia es la enfermedad mental más temida. Mucho se va sabiendo sobre este trastorno, pero también son muchos los mitos que penden sobre ella. Es una enfermedad muy incapacitante y provoca en el paciente un gran deterioro, al menos en las formas más graves. Implica una serie de disfunciones que afectan a la percepción, al lenguaje, al comportamiento, a la afectividad, a la voluntad, a las habilidades sociales, etc., es decir, afecta a la práctica totalidad de las funciones cognitivas.

  Hoy en día se dispone de numerosos dispositivos para atender de forma terapéutica a estos pacientes: Unidades de media estancia, Centros de rehabilitación psicosocial, hospital de día, viviendas tuteladas, además de las unidades de salud mental y las unidades de hospitalización breve en momentos de la manifestación más aguda de la enfermedad. A pesar de todos los recursos disponibles la tendencia actual es que el paciente conviva en su núcleo familiar y social. Por lo general es la familia quien soporta el mayor tiempo de interacción con el enfermo.

   Antiguamente el tratamiento de la esquizofrenia tenía lugar mayoritariamente en instituciones cerradas (manicomios). Desde la reforma psiquiátrica el lugar de tratamiento se desplazó a la sociedad (rehabilitación psicosocial). Es cuando las familias cobran una importancia preponderante en la rehabilitación del enfermo de esquizofrenia. En la actualidad resulta imprescindible en cualquier tratamiento integral de la esquizofrenia incluir un programa de psicoeducación familiar para que conozcan las formas más eficaces de abordar los diferentes comportamientos disfuncionales que puede acarrear un enfermo de esquizofrenia. El diagnóstico de esquizofrenia supone una gran carga emocional en la familia. Se produce un conglomerado de sentimientos que van evolucionando por distintas fases no necesariamente cronológicas: temor, tristeza, vergüenza, culpabilidad, inseguridad, desconcierto, hostilidad, emociones, todas ellas, pueden verse reflejadas en el siguiente relato biográfico.

   Rosario es una mujer de 66 años, natural de un pequeño pueblo de interior de la provincia de Cáceres, aunque siendo aún una niña emigró a Alcázar de San Juan.  Su vida fue transcurriendo con normalidad. Se casó y tuvo dos hijos. Ya desde la infancia de su hijo varón percibió ciertos comportamientos desadaptativos: timidez y problemas en la interacción con el grupo de iguales. Comportamientos que en ningún momento hacen pensar en el desenlace final. Esas conductas se mantienen e incluso se acrecientan, apareciendo los síntomas prodrómicos de la esquizofrenia.

    La preocupación de Rosario fue en aumento a medida que la situación familiar se fue haciendo más problemática. Además, su hijo Julián, actor secundario en esta historia, en ningún momento reconocía el padecimiento de ningún trastorno; algo muy típico de la esquizofrenia (nula conciencia de enfermedad). Cuando la situación se hizo insostenible su hijo tuvo que ser ingresado en la unidad de agudos de psiquiatría. En este caso el médico de atención primaria consigue convencer al paciente, aunque no es infrecuente que los ingresos en nuestra Unidad sean de carácter involuntario. Es lo que se conoce como brote psicótico, donde los llamados síntomas positivos de la enfermedad (alucinaciones, delirios y alteraciones conductuales graves) resultan evidentes, provocando una gran alteración emocional.

   No escapa este relato tampoco de una conducta típica de muchas familias que conviven con enfermos de esquizofrenia. Me refiero al intento de ocultar o minimizar lo problemático de la situación, retrasando innecesariamente la asistencia de los profesionales de salud mental. Se tiene la creencia de que todo volverá a su estatus quo de forma espontánea.

   Es en el servicio de psiquiatría donde la familia escucha por primera vez la palabra fatídica: ESQUIZOFRENIA. Desconcierto y desbordamiento son sentimientos que aparecen durante esta etapa inicial. Los profesionales sanitarios, en su afán de promover una pronta socialización, dan de alta al enfermo y la familia se ve en una situación más que angustiante. Se encuentran de nuevo en casa con su hijo diagnosticado de esquizofrenia, sin saber cómo abordarlo y con apenas una información de la enfermedad de unos cinco minutos dispensada por el psiquiatra de turno.

   Poco a poco a la familia se la va dotando de más conocimientos y de recursos para poder atender al enfermo, aportando cierta seguridad y aminorando la carga emocional. Rosario asume el rol de cuidadora principal con el consiguiente estrés que supone. Además, manifiesta quejas en contra de su marido debido a la actitud que éste presenta para con su hijo. Al cabo de unos meses, y debido a la sobreimplicación en el cuidado de su hijo, Rosario necesita tratamiento psiquiátrico y psicológico por depresión. Su sintomatología fluctúa en relación con la mejoría o empeoramiento de su hijo. Es muy probable que Rosario no comprenda del todo la enfermedad. Concibe que su hijo precisa ayuda, que requiere cuidados, y sin más se los dispensa.

   La entrevista tuvo lugar en mi consulta, un despacho dotado de la privacidad adecuada. Se realiza una exhaustiva entrevista con un familiar de un paciente esquizofrénico que acude con normalidad a la cita. Era la primera vez que Rosario estaba en mi consulta, aunque nos conocíamos de la puerta de urgencias donde atendí yo mismo a su hijo el día que ingresó en la Unidad de Hospitalización, por estar de guardia. Rosario se muestra tranquila durante la entrevista y muy dispuesta. Es cordial y amable. En momentos de la entrevista se muestra ansiosa, habla más rápido y activada. En un par de ocasiones solloza y se lamenta, pero con prapidez se recupera y continuamos. Parece curioso cómo durante el tiempo que dura la conversación siempre que se refiere a la esquizofrenia lo hace como “la enfermedad”, o “lo que le pasa a mi hijo”. Tan sólo en una ocasión la nombra ¿Tanto pesa esa palabra? ¿Tantas connotaciones negativas sugiere a las familias? Parece ser que sí.

Relato de Rosario

INFANCIA: Yo soy de Cáceres, bueno de un pueblo, pero enseguida vine a alcázar de San Juan. Mi padre era ferroviario y tenía que trabajar aquí, bueno a veces también en Madrid, pero vivíamos aquí. Yo soy la mayor, si no contamos a otro hermano que murió antes de nacer yo, tenía meses. Unas infecciones en los pulmones. Ahora vivimos tres conmigo. Dolores la siguiente y Pepe, el pequeño.

   Vivíamos en un piso de alquiler, pero no nos faltaba de nada. Aquí fuimos al colegio y todo eso. No se me daba mal del todo, pero las mujeres hacíamos hasta lo que nos obligaban, con catorce años me dejé los estudios. Luego, a ayudar a casa, ya sabe, hacer las camas, fregar los cacharros, llevaba la comida a mi padre al trabajo. Mi hermano estudió hasta bachiller, pero nosotras no. Bueno tampoco queríamos, eso creo. Me gustaba mucho jugar, me lo pasaba muy bien, tenía muchas amigas, aunque no salíamos mucho a la calle, más bien en las casas, no fuera a ser…

VIDA FAMILIAR. Yo salía con mis amigas, pero hasta las siete. Antes no se salía como ahora. Y no todos los días. Los jueves y los domingos. A veces había baile y allí conocí a mi marido. Era muy tímido, pero a mí me gustaban así. Huía de los que eran un poco lanzados. La verdad es que no sé cómo acabé con él porque no hablaba nada, era un “parao”.

   Estuvimos de novios cinco años y nos casamos. Sigue siendo callao, pero no tanto como antes. A lo mejor era porque se le murió la madre cuando era muy pequeño y eso le marcó. Enseguida tuvimos el primer hijo y luego, dos años después, el segundo (pone cara de preocupación). Más o menos hemos sido felices, bueno Dios lo habrá querido así.

EL HIJO: Mi hijo ha sido un poco raro desde siempre, tímido. Decíamos que se parecía a su padre, es la herencia que le ha dejado. Pero luego nos salió con lo otro. Era muy inteligente, las profesoras me lo decían, pero no hacía amigos. Nunca le he visto jugar con chicos. Eso a una madre le preocupa mucho. Aunque lo dejé pasar “serán cosas de críos”. Además, en casa hablaba normal, nunca ha sido malo ni guerrero.

   Fue al instituto, lo había sacado todo muy bien en el colegio. Allí seguía igual: iba al instituto, venía, se metía en su habitación a estudiar. A veces se tiraba las horas muertas, bueno no siempre estudiando. Cada vez estaba más preocupada porque no salía, ya tenía edad. Siempre le han gustado mucho las estrellas y el cielo. Le compré un día un telescopio de esos, pero a los pocos días se cansó de él. Los chicos de ahora como tienen de todo, enseguida se cansan de los juguetes. Acabó el instituto, también bien, bueno no con tan buenas notas como en el colegio, pero lo acabó sin repetir. Nosotros queríamos que fuera a la Universidad porque era una ilusión para la familia y creo que valía, pero prefirió un FP (formación profesional) de electricidad y electrónica.

                           

COMIENZO DE LA ENFERMEDAD:  Yo no sé si fue cambiar de instituto o qué, pero se volvió peor, ¿Cómo iba yo a saber lo que le pasaba al pobrecito?, “Y encima yo riñéndole” (solloza).

   Empezó a no estar con nosotros en casa, cada vez pasaba más tiempo en su habitación. Ponía la música muy alta. Discutíamos mucho por eso, sobretodo su padre. No veía la televisión porque decía que había gente mirando dentro. Eso a mí ya me preocupaba mucho pero no sé. Salía poco de casa. Decía que la gente le estaban amargando la vida. Al principio creí que era alguien del barrio que se metía con él. Perdió la confianza en nosotros. Nos decía ¿También vosotros sabéis lo que pasa?, pero yo no sabía lo que pasaba a mi hijo. Es cuando realmente pensé que mi hijo se había vuelto loco. No quería ver a nadie. Pasé unos meses llorando todos los días y muy nerviosa. Apenas comía, se le oía hablar solo en su habitación.

   Un día tuvimos que llamar a urgencias, bueno llamamos más veces antes, pero ese día fue lo más fuerte. Se pasó en su habitación dos días enteros, no dejaba entrar a nadie, ni a su hermano, que siempre se habían llevado muy bien y siempre entraba en razones con él. Ese día estaba de guardia mi médico de cabecera, don Pedro. No sé cómo lo hizo, pero le dejó pasar y le convenció para ir al hospital. Se portó muy bien, subió con nosotros el hombre y todo (al hospital). Allí le vio un psicólogo o psiquiatra y le ingresaron. Le tuvieron que atar a la cama y todo. Estuvo ingresado no sé si más de un mes.

   Una semana antes de darle el alta nos dejaron visitarle más, al principio sólo un rato. Se quedó delgadísimo, estaba como adormilado, sería por la medicación. En la residencia nos dijeron lo que tenía. Yo no sabía nada de eso (se refiere a la esquizofrenia). Le pregunté al doctor: ¿Pero eso se cura o qué pasa con esto?

REPERCUSIÓN FAMILIAR: Mi marido ha discutido mucho con él. Estaba desesperado. ¡No sacamos vida de él!, decía. Muchas veces pienso que si no hubiera sido por mí se hubieran pegado. Yo mediaba, pero entre ellos no se podían ni ver. Mi marido siempre estaba con que era un vago, un gandul. Yo también lo pensaba, pero no metía más cizaña por no liarlo más. “Una madre siempre es una madre”. El defender a mi hijo me ha costado más de una discusión con mi marido.

LA ESQUIZOFRENIA: La esquizofrenia es una enfermedad de la mente, es como una locura, que no se cura pero que a veces está normal. Pero cuando tiene una crisis se pone muy mal y empieza como antes. La verdad es que como antes nunca ha llegado a estar de mal.

   Ellos empiezan a ver cosas y decir que les queremos hacer algo malo, empiezan a desconfiar. Luego está lo otro, no quieren hacer nada, que están apagados. Es muy difícil entender esta enfermedad. No vuelven a ser los mismos de antes. Ahora está más gordo, pero me dicen que es de la medicación que toma, y de no hacer nada de ejercicio. Le sigue costando mucho levantarse y lavarse. ¡A veces lleva unos pelos!, ni se peina. Y la ropa porque cada día se la pongo encima de la silla, si no iría con la misma ropa siempre. Tengo que estar encima de él continuamente, pero me han dicho que es así y que tenga paciencia.

   Ahora sé más cosas de la enfermedad. Al principio te encuentras con tu hijo en casa sin saber qué le pasa y sin saber cómo actuar, cómo tratarle o qué decirle (se refiere justamente después del ingreso). Poco a poco me fueron explicando la enfermedad, el psiquiatra y la enfermera del psiquiatra, y bueno, voy manejándome.

   Sé que si no hace una cosa no es porque es un vago, sino que es la enfermedad. Hay que hablarle sin reñir ni vocear y sin alterarse. Aunque mi marido a veces no aguanta más y le chilla. Sé que hay que decirle ¡muy bien! cuando hace una cosa bien hecha. Hay que darle un cuarto de Idalprem (medicación ansiolítica) cuando está más nervioso; y así voy capeando el temporal.

APOYO SANITARIO:  A mí me viene muy bien ir a la consulta, voy todos los meses. Me ayuda mucho la enfermera, la verdad que sólo me escucha y me va diciendo ¡haz esto y lo otro! La verdad que estoy mejor cuando mi hijo se encuentra también mejor. Cuando tiene un día malo yo también estoy más deprimida. A mi marido parece que le da un poco igual o ya no se lo toma tan mal. Pero yo soy la madre y sólo una madre sabe lo que es. La verdad que es muy difícil esta enfermedad.

    Me he sentido apoyada por todos los médicos. Pero al principio, no sé si es que debe ser así o no, pero no sabía nada de la enfermedad y nadie me decía nada. Creo que estas charlas (consulta con la enfermera) deberían darse antes de que le dieran el alta para llegar a casa y saber cómo actuar. Pero bien. Ahora me explican todo muy bien: la medicación, lo que tengo que hacer, los efectos secundarios.

ALGUNAS REFLEXIONES: No sé por qué me ha tocado a mí, pero me ha tocado. Se sufre mucho ver a un hijo así (silencio y llanto). Y es que no hay una medicina que le cure. Ahora estoy mejor, pero he necesitado tratamiento yo también.

   Me daba un poco de vergüenza al principio que lo supieran los vecinos y la familia y los amigos. No sé por qué, por si le marginaban. Aunque la verdad es que se marginaba él mismo. Ahora ya se han enterado y me da igual. Los que lo sufrimos somos nosotros.

   No sé por qué se produce esta enfermedad. Me dicen que puede ser heredado, pero nosotros no hemos tenido en la familia ninguna enfermedad de estas. Mis padres están bien, con los achaques porque tienen casi noventa años. Mis suegros están muertos. Mi suegra murió muy joven y la verdad es que realmente no sabemos qué le pasó. Estuvo siempre mala del pulmón. Y mi suegro murió hace ocho años del corazón.

    Otras veces pienso que si hemos sido nosotros los culpables. A lo mejor tenía que haberle llevado antes a un psicólogo, cuando era tímido de pequeño, o que no le hemos sabido tratar (solloza).

MENSAJE A OTROS PADRES: Yo les digo que no se preocupen, que tengan mucha paciencia. También que luchen para superarlo. Es muy dura esta enfermedad y hay que estar encima de él continuamente, pero es lo que más les ayuda. Ahora he empezado a ir a la asociación aquí en Alcázar de San Juan y hablamos con los padres de otros chicos. La asociación de las familias de la enfermedad.

                                         ----------------------------------------

EPIDEMIOLOGÍA PSICOSIS

   Edad de inicio entre 15 y 19 años. Se considera Esquizofrenia de inicio temprano entre 13 – 19 años y de inicio muy temprano antes de los 13 años. El hermano de una persona diagnosticada esquizofrenia tiene entre el 7 y el 8 % de posibilidad de padecerla.

-          Si un padre padece el trastorno, las probabilidades de que el hijo tenga esquizofrenia es del 10 %. La padece el 1% de la población general. 1 de cada 3 esquizofrenias debuta antes de los 18 años.

LA ADOLESCENCIA: La adolescencia es la etapa evolutiva más importante de la persona. Es el final de un largo camino y el principio de un estado (adulto). El niño tiene que dejar de ser niño y entrar en el mundo juvenil con todo lo que comporta. Algunos de los hechos a tener en cuenta a la hora de querer comprender los hechos diferenciales de la adolescencia son:

 - Espectacularidad en los cambios corporales.

 - Una lucha entre el anhelo a aferrarse al pasado y el deseo igualmente poderoso de ir hacia el futuro.

 - Renunciar al “apego” de los padres, miedo a fracasar en la vida familiar o cultural y social.

 - Es el momento evolutivo en que las pasiones sexuales y morales fructifican y consiguen la madurez.

¿QUÉ OCURRE CON LA PSICOSIS EN LA  ADOLESCENCIA?

  Nos vamos a encontrar con serias dificultades para diferenciar entre normalidad y anormalidad en la adolescencia, los cambios repentinos e imprevisibles, las características del pensamiento y su espectacularidad, hacen que sea difícil hablar de funcionamiento psicótico. En los adolescentes se dan cambios en relación a la personalidad previa y aficiones, difíciles de diferenciar de un proceso de adolescencia psicótíco. Muchos autores dicen, como ya se ha señalado, que hasta la psicosis es atípica en la adolescencia y de difícil diagnóstico por las características del pensamiento psicótico, los cambios repentinos e imprevisibles que se dan en el adolescente y el impacto emocional que el funcionamiento psicótico provoca.

  Antes del primer brote psicótico o episodio psicótico, las personas pasan un largo tiempo sufriendo y con síntomas prodrómicos como alteraciones del comportamiento, deterioro en las actividades sociales, académicas y laborales, síntomas afectivos, ansiedad, alteraciones del sueño etc. que les lleva a un deterioro en su funcionamiento psicosocial.

                                         

SÍNTOMAS PRODRÓMICOS DE LA PSICOSIS DE INICIO

• Menor capacidad de concentración y de atención.

• Falta de energía y motivación.

• Estado de ánimo depresivo.

• Inestabilidad emocional.

• Irritabilidad.

• Trastorno de sueño y apetito.

• Ansiedad.

• Retraimiento/Aislamiento social.

• Conductas bizarras

• Desconfianza.