martes, 19 de marzo de 2019

CUÉNTAME-MALDITOS OVILLOS


    
   En el presente siglo, cuando la esperanza de vida en los países industrializados alcance los 100 años (por lo menos en mujeres) y los individuos de 85 años o más representen el tramo de edad que más rápidamente crezca, seguirán apareciendo enfermedades que afecten principalmente a este segmento de la población. Este hecho debe hacernos reflexionar acerca de nuestra capacidad para afrontar los desafíos y cómo se podrá satisfacer las necesidades de una sociedad cada vez más envejecida.
    
   Las demencias y, más concretamente, la enfermedad de Alzheimer, son unas de las enfermedades más temidas no sólo por su sintomatología  inmisericorde, sino también por el enorme pesar que causan entre los allegados del que la padece y por el descomunal gasto socio-sanitario que generan. Es esperable que su prevalencia continúe aumentando de forma considerable en las próximas décadas y la sociedad espera ansiosa un “remedio” que sea capaz de paliar sus efectos. Por ello, tanto las administraciones públicas como muchas empresas privadas están destinando recursos financieros para llevar a cabo programas de investigación que en su mayor parte persiguen avances diagnósticos o bien, alternativas terapéuticas.
   
   La EA es hoy una enfermedad conocida por gran parte de la sociedad, ya sea por aquellas personas célebres que tras ser diagnosticadas han tenido a bien comunicarlo, ya sea por aquel familiar o persona conocida que todos tenemos en nuestro entorno más próximo y que la sufre junto a su familia. No es una enfermedad anónima. Personajes famosos como políticos, actores, escritores o deportistas la han sufrido y el conocimiento de su historia personal nos ha permitido ver cómo la sociedad afronta cada vez con mayor naturalidad esta patología. De igual modo el arte se ha visto influido por su presencia, bien por aquellos artistas que la han padecido, bien por aquellos otros interesados en mostrarla desde otras perspectivas a través de la pintura, la literatura o el cine.
  
 
   Si a fecha de hoy, en ausencia de tratamientos eficaces para detener el curso de la enfermedad, diagnosticásemos de EA a una persona en pleno uso de sus facultades, años antes de la aparición de los primeros síntomas, posiblemente generaríamos  más inconvenientes que beneficios. Pero, por otro lado, la inversa tampoco parece satisfactoria, ya que, ¿de qué serviría poderofrecer tratamientos realmente útiles que detuviese el curso patogénico de la enfermedad a una persona que mostrase ya evidentes síntomas de deterioro cognitivo? Seguramente llegaríamos tarde con el tratamiento.
   
   Así pues, los investigadores tienen por delante dos retos convergentes, encontrar marcadores sensibles y específicos aplicables en la práctica clínica asistencial para poder hacer un diagnóstico certero y precoz a las personas en riesgo de padecer la enfermedad y hallar compuestos farmacológicos capaces de  frenar la evolución antes de que ocurran daños neuronales y sinápticos irreversibles.
   
   A día de hoy el panorama es desalentador, a pesar de los avances de las últimas décadas, pero me consta que hay muchos neurólogos, psiquiatras y neurocientíficos jóvenes y entusiastas  que pueden ofrecer una cara amable y a la vez rigurosa desde el punto de vista científico para el abordaje de una patología tan devastadora e implacable como la enfermedad de Alzheimer.
   
   Se sabe que hay factores protectores, como el uso de la palabra, el lenguaje, el idioma, la degustación de vino y la práctica de ciertos estilos de vida, que pueden ser buenos aliados de otros, más reconocidos desde el punto de vista médico, para intentar retrasar el inicio de la dependencia.
   
   El género de la EA es femenino porque la mujer es protagonista de ella, en tanto que parece que afecta más al sexo femenino que al masculino (por la mayor longevidad de las mujeres entre otros factores) y, sobre todo, porque el cuidador principal que sume un papel sobresaliente en el cuidado cotidiano de estos enfermos suele ser una mujer. Cuidado que no debe dejarse de proporcionar en ninguna fase de la enfermedad, ni siquiera en la terminal, porque el enfermo, aún desvalido y despojado de autonomía en estas etapas avanzadas, conserva toda su dignidad, pues continúa teniendo plena cualidad humana y merece afecto y atención. Las diferentes razas o etnias pueden representar factores predisponentes o protectores frente al desarrollo de la EA. De igual modo la reserva cerebral puede contribuir a un retraso en su inicio, siendo el bilingüismo un factor protector no suficientemente estudiado hasta hoy. Una dieta adecuada, y en especial la mediterránea, producirá claros efectos beneficiosos sobre la memoria. En este sentido, el consumo moderado de vino, el empleo de curry, el chocolate o de ácidos omega 3 puede traducirse en un retraso sobre el inicio de la enfermedad. En las últimas décadas se trabaja denodadamente en el desarrollo de una vacuna y en el empleo de células madre en esta patología.
   
   A los familiares suele resultarles muy difícil tomar decisiones de índole legal para poder proteger al enfermo de posibles daños físicos derivados, por ejemplo, de la conducción de vehículos o hacer uso del permiso de posesión de armas de fuego o manejar con acierto asuntos patrimoniales, entre otros.
   
   Con las nuevas tecnologías, los localizadores GPS, la teleasistencia, los detectores de movimiento, las cámaras de videovigilancia, son instrumentos que pueden mejorar la seguridad del enfermo  otorgarle mayor comodidad para poder disfrutar de su entorno.
   
  En cuanto al abordaje terapéutico, tanto o más importante que los fármacos resultan las estrategias no farmacológicas, tan útiles como complemento imprescindible en cada una de las diferentes etapas de la enfermedad y todo ello bien “aderezado” nos hace prever un horizonte esperanzado en la EA, gracias a nuevos fármacos y ciertas sustancias que, aunque por el momento no han demostrado totalmente su eficacia, resultan prometedores.

MALDITOS OVILLOS


   Paco es un hombre de 68 años, casado y con dos hijos, al que se efectuó, durante los seis últimos años, un seguimiento multidisciplinar en un la Unidad de Demencias de mi hospital. La razón de esta evaluación fue la solicitud hecha por su esposa a nombre de él para el ingreso en una residencia.
   
   Paco fue evaluado por primera vez hace 9 años, cuando Dolores observó cambios en su memoria y conducta y se le sugirió que buscase ayuda médica. En ese momento, Paco aún trabajaba como auxiliar de farmacia. Durante la primera visita de la pareja al médico, Paco reconoció que era consciente de que sus problemas de memoria habían aumentado durante los dos últimos años. Dijo que con frecuencia, olvidaba sus llaves, o podía ir por casa buscando algo y olvidarse después de lo que estaba buscando. Dolores comentó que el marido había cambiado en otros sentidos, pasando de ser amable y cariñoso a negarse a participar en cualquier conversación. También dijo que se enojaba sin motivo aparente. El estado de salud general de Paco era bueno y no estaba tomando ningún medicamento. Su consumo de alcohol se limitaba a una cerveza o un poco de vino al día. No tenía una historia médica ni psiquiátrica relevante, y en su familia no había antecedentes de trastornos psiquiátricos o cognoscitivos.
   
   Tres años después, la esposa se puso en contacto con la U. de Demencias para el tratamiento de los síntomas cognoscitivos y comportamentales  de su marido. El examen físico que se realizó en esas fechas no aportó ninguna información de interés. El examen neurológico resultó anodino salvo por la presencia de respuestas de hociqueo y reflejos  palmomentonianos y glabelares. Paco estaba perplejo, tenía dificultades para mantener la atención, y fue difícil explorar sus campos visuales. No existían pruebas de ninguna alteración del estado de ánimo. Estaba desorientado en  tiempo y espacio, se equivocó en 2 años y un mes al fijar la fecha del momento. No obstante, parecía entender la mayoría de preguntas y era consciente de que experimentaba dificultades cognoscitivas.
   
   En la evaluación neuropsicológica, Paco evidenció un deterioro amnésico, atencional, en el razonamiento visoespacial, en su capacidad de juicio y en su capacidad de planificación, ente moderado y grave. Los resultados de las pruebas de laboratorio no aportaron nada nuevo. El electroencefalograma mostraba una leve anomalía, con ondas theta inespecíficas y descargas agudas bilaterales. El TAC mostró una leve dilatación de los ventrículos laterales y del tercer ventrículo, hallazgos compatibles con una leve atrofia cerebral.
    
   Dolores comentó que su marido había empezado a exhibirse ante los vecinos, especialmente ante los niños que pasaban por delante de  su ventana. También dijo que se había vuelto sexualmente agresivo con ella, y que a veces la perseguía por toda la casa intentando desnudarla. Cuando se le preguntó por todos estos hechos, él afirmó que no se acordaba.
   
   Paco inició la medicación con 2 mg de Risperidona oral por las noches. Al poco tiempo, su mujer empezó a preocuparse porque el fármaco causaba a su marido una mayor agitación, comenzó a encerrarse en su habitación, y no permitía que ella le limpiara después de los episodios de incontinencia. La risperidona se redujo a 1mg/día. La conducta de Paco no mejoró tras cuatro meses de medicación y finalmente se retiró a petición de la esposa.
   
   Un año y medio después de la primera visita de Paco a la Unidad de Demencias (y seis años después de iniciarse los síntomas cognoscitivos y conductuales), Dolores empezó a buscar para él una residencia de larga estancia. En esos momentos, la demencia ya era grave: Paco se pasaba la mayor parte de la noche paseándose por la casa, con frecuencia daba gritos, y amenazaba físicamente a la esposa. En una ocasión, Dolores tuvo que levantarse durante la noche porque su esposo había puesto los termostatos de la calefacción al máximo de temperatura, había encendido todos los quemadores de la cocina y puso el horno a 200ºC.
   
   Sin embargo, tras examinar con el equipo médico las distintas opciones de apoyo que la familia le ofrecía, su esposa decidió seguir cuidándole en casa. Al paciente se le prescribió un ISRS, tras lo cual se logró una disminución inicial de los gritos, una mejoría del sueño y una mejor disposición para ayudar en las tareas de casa. Sin embargo, Dolores notó que la medicación confundía aún más a su esposo y le hacía menos fácil de cuidar, y al cabo de cuatro meses se suspendió. En una ocasión Dolores preguntó a una de las residentes con la que había empatizado especialmente, acerca de la causa de la enfermedad, y ésta le explico gentilmente que la causa era el depósito en el tejido cerebral de unos ovillitos llamados “neurofibrilares” que perjudicaban al funcionamiento normal de las neuronas que forman parte de la compleja máquina de pensar que es el cerebro.
   
  Unos siete meses después, Dolores acompaña a su esposo a esta evaluación con la firme idea de encontrar alguna residencia para él. Comenta que ya ha llegado a su límite, porque su esposo vagaba constantemente por las calles cuando ella no le vigilaba, y ya se había escapado en varias ocasiones. Aunque dice sentirse terriblemente culpable por “abandonarlo”, no piensa que pueda hacer frente por más tiempo a la responsabilidad de garantizar su seguridad. No ve otra alternativa que su ingreso en un centro geriátrico. Posteriormente, Paco fue trasladado de un centro geriátrico a una residencia de larga estancia, situada a 200 km de su casa.

Reflexión personal
  
   El que escribe lleva 25 años atendiendo todo tipo de problemas de salud mental y el caso anterior no es más que un botón de muestra de lo que he vivido con familiares y pacientes de Alzheimer y doy fe de las ingentes dificultades que genera en toda la familia y a todos los niveles, muchas veces se acaba de forma insidiosa con todo lo placentero de la vida, la convivencia se hace insostenible y es increíble el esmero, el cariño y la comprensión que rebosan la mayoría de familiares, especialmente las esposas de los afectados, aunque he de decir que también me he encontrado con hombres abnegados en la función de cuidadores principales de sus esposas, como mi "amigo, el argentino de Atocha", al que dediqué mi entrada CON PASO TRÉMULO, allá por junio de 2014. ¡Ay, si los profesionales hiciéramos siempre lo mismo y nos olvidáramos de que son simplemente un 30/XXXXXXXXXXX!
























https://www.youtube.com/watch?v=Nahfm-VLmh0


https://www.youtube.com/watch?v=oib1wPH0TdA





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